主人の兄はALSです。発病して7年目に入りました。5年前に手に力が入らない、ペットボトルの蓋が開けにくいという症状が始まりすぐ病院受診を勧めた私です。
主人は4人兄弟。義理の兄は次男です。独身のため私たち夫婦が支えています。
義理の兄は平均よりも進行速度が緩やかで去年の秋までは食事も介助で摂取していました。死を怖がり人工呼吸器を希望。
ギリギリまで人工呼吸器をまたずに装着を勧めていましたが、本人は頑固でなかなか装着しませんでした。体重もかなり減り、飲み込む力も弱まりある日の深夜にiPhoneがなり、お兄さんは喋れないくらいの呼吸苦で電話したのだとわかりこちらから救急車を呼び大学病院に入院。すぐに呼吸器を装着。以前から気管切開をしていたため処置はすぐにできました。
現在は施設に入所しています。
この病気は指定難病で治療法が確立されていなく、徐々に進行していく病気。運動神経細胞が障害され、筋肉が徐々にやせて動かなくなっていきます。
運動神経は上位運動神経と下位運動神経に分かれていて、義理の兄は上位運動神経細胞の障害が強いです。
人工10万人当たり平均2.２人が罹患している状態。身内では初めてです。女性よりも男性の方が多く、最もかかりやすい年齢は60〜70代。もちろん若い時に発症する方もおります。
義理の兄は70歳。63歳で発症。
その兄から昨日メールが届きすぐ来てと。どうしたのか聞いても返信がなく、施設に電話してみると腹部膨満感があるため家族に連絡したのだと思うと説明されました。
看護師の私を頼るのもわかりますが、施設に看護師がいるのになぜ？ と考え、義理の兄にメールしましたが、指が不自由になっているため返事はすぐにタクシーで来てと何度もメールがきて、不安なんだと思いました。時間が夜遅い時間で、緊急性はないと判断でき、お断りしました💦冷たい人と思われたみたいです。役に立たないと返信がきてしまいました。
この病気は進行性で現在呼吸器を装着しているため、会話はできず五十音表を指差し動作でコミュニケーションをとっています。いつかは指も動かなくなります。
支えると話した私ですが、夜遅くで行く気になれなく、施設の看護師にお願いしてねと返信。支えてくれないじゃないかと感じたことと思います。
支えるのって難しいです。本人の要望に全て応えられないです。
腹部膨満感がある場合はガスが溜まっているため、マッサージしたり、温罨法したりして排ガスを促すのですが、施設の看護師は訴えを聞くだけで行動はしなかったらしく、往診を依頼しますと連絡がきました。そこまで必要ないと思いましたが・・。
患者の心を支えるのは病院では普段慣れていますが、離れている施設に入所している兄を支えるのはかなり難しく悩まされます。自己中心になっている義理の兄。気持ちがわかるだけに支え方が充分できていない自分を責めてしまう私。 もっと看護を学ばなきゃと改めて感じた瞬間でした。
一月なのにまだバラが咲いてくれています。気持ちを新たにして頑張っていかなきゃ
