義理の兄はALSで人工呼吸器を装着中。筋萎縮性側索硬化症。独身のため施設に入所中。
今日は年休をとり〇〇大学受診のために義理の兄を受診の為に介護タクシーを依頼。呼吸器、吸引器、酸素ボンベ、吸引道具一式を準備して耳鼻科受診でした。気切カニューレ挿入入口付近の肉芽を切除するためでした。訪問診療医からの依頼です。
受診を待つ間に吸引。吸引するにはコンセントの場所を探してと慣れない環境で吸引。
診察してもらいましたが肉芽の切除対象にはならなく、大学の医師と、訪問の医師との判断の差が出て結局カニューレ交換して帰ってきました。朝9:05出発。施設到着は14時過ぎ。から戻りになりました。
介護タクシーは2万かかりました。
本人が1番疲れたと思います。
義理の兄は上位ニューロンの神経の障害が進み文字盤を使用してますが、手ぶれが強くコミュニケーションにも時間がかかるようになりました。文字盤も大変になってきている状態。またひとつ先も予測してコミュニケーション方法を考える時期が近づいている感じでした。
ケアマネさんとの協働も大切になってきています。これからは電話連絡で連携が必要ですね。
回復見込みがなくジワジワ病状が進んでいます。本人が1番つらく孤独でストレスをたくさんかかえている感じでした。私と主人とで支えていかなきゃですね。
右手はかろうじてやんわり握れる程度しか動かせていません。左手はナースコールをなんとか押せるように工夫して作成しています。工夫して援助して、少しでも動けるように頑張っていきます。
病院に行くとエネルギーが吸い取られる感じで疲れますね。勤務する病院でないからかな？
なるべく苦痛を感じない生活ができますように💐
